„Éjfélkor már alig látok ki a retinámat takaró szemhéjam alól”

Autista gyerekeket nevelő szülőket kérdeztünk meg arról, hogyan érinti őket az otthontanulás és a kijárási korlátozás.

Nehezebben viselik a stresszt az autista gyerekek, pontosabban olyan, hétköznapi dolgok is stresszesek számukra, amelyek a neurotipikus gyerekeknek semmilyen problémát nem jelentenek. Jól tudom, hiszen bő öt éve, a fiunkra kapott diagnózis óta erről szól az életem. Van, akinek a tömeg, a zajok, a zavaró fények fárasztják le az idegrendszerét, mások azt viselik nehezen, ha a dolgok nem a megszokott rendben történnek. Éppen ezért vannak autista gyerekek, akik jól reagálnak az otthonmaradásra, a stresszmentes környezetre, mások nehezen viselik a megszokott rutin felborulását. A fejlesztések elmaradása, a munka és a gyermeknevelés összehangolása viszont mindenkinek problémát okoz.

Összeállításunk autista gyereket nevelő szülők önsegítő csoportjaiban feltett kérdések alapján készült.

„Felborult a megszokott rend”

„Most, itthon nem igazán találja a helyét, gyakran emlegeti az ovit, társait, óvónénijeit, utcára már nem mehetek vele, mert minden a vonat irányában van, és, ha pont akkor megy el egy, kiborul, hogy nem vagyunk rajta” – taglalta egy anyuka, milyen az életük a veszélyhelyzet kihirdetése óta. Más arról számolt be, hogy 8 éves, autista kisfia nehezen viseli a napi rutin felborulását, hiszen megszokta, hogy reggel ébredés után iskolába mennek és délután van a játék ideje, azután pedig az esti rutin következik.

„Az iskola jól belátható vizuálisan strukturált közege, valamint a feladathelyzetbe hozás, pontosan annyira terhelte le jó értelemben szellemileg, amitől egyrészt fejlődni tudott (hiszen tanult) másrészt, kiegyensúlyozott tudott maradni a napi rutinokban, leginkább az elalvás és az ébredés idejét tekintve” – mondja egy 10 éves autista kisfiú édesanyja, aki arról is beszámolt, hogy gyermeke „lassan felcseréli az éjjelt a nappallal”. Mint írta, „éjszaka amikor többségében mindenki alszik, nálunk akkor indul a buli, a felpörgött, energiával teli bomba táncol, énekel, engem szórakoztat, miközben éjfélkor már minimálisan látok át a retinámat takarni akaró szemhéjam alól”.

„Felborult a megszokott rend, képtelenség lekötni, amíg a másik fiammal tanulunk” – mondja egy 5 éves, nem beszélő autista kisfiú édesanyja, aki otthon, egyedül csinálja a fia fejlesztését és közben otthonról dolgozik.

„Fiam 4 és fél éves. Borzasztóan hiányzik a játszótér neki. Panelben nagyon rossz. Plusz felújítanak mellettünk, amit nem tolerál, így teljesen kivan. Az alvása kitolódott, mert képtelen vagyok itthon lefárasztani, pedig tornázunk, játszunk” – mondja szintén egy anyuka, aki az unalmas, frusztráló és dührohamokkal teli szavakkal írja le veszélyhelyzet kihirdetése óta eltelt időszakot.

„Ha vége lesz, akkor fogunk igazán kínlódni”

„A fiamat cseppet sem zavarja. Végre lassan csinálhat mindent, nem kell kapkodni, sietni. Rengeteget olvas és élvezi a nyugalmat” – számol be az előbbiektől eltérő tapasztalatairól egy 9 éves autista fiú édesanyja. Más szerint a társaságba való visszaszoktatás lesz a nehéz feladat: „A barátai hiányoznak, de igazából örül, hogy nem kell menni sehová. Attól félek, ha vége lesz ennek a helyzetnek, akkor fogunk igazán kínlódni.”

„Élvezi az online oktatást. Sokkal nyugodtabb, többet tanul. Igyekszik kimaradni az elégedetlenkedő, kifogásokat kereső osztálylevelezésekből. A felszabaduló idejében kutat a neten, dokumentumfilmeket néz. Nehezen viseli, hogy nem utazgathat, de talált helyette más hobbit. Sokkal többet beszélgetünk. A fejlesztést az iskolától online kapja” – mondja egy 17 éves gimnazista édesanyja.

Fotó: Shutterstock

„Az én fiam 17 éves Asperger-szindrómás, nála a szociális kapcsolatok terén vannak problémák, itthon szépen tanul, jól érzi magát, de félek, ha letelik a karantén, borzalmasan nehéz lesz újra emberek közé vinni. Remélem, nem lesz igazam de úgy érzem, hogy az elmúlt öt év mehet a kukába és kezdhetjük elölről, ha nem még hátrábbról, újra jelentkezni fognak a pánikrohamok, kiborulások” – osztja meg többek félelmét egy másik szülő.

„Valószínűleg fizetés nélküli szabadságra kell mennem”

„Levelezőn gyógypedagógiát tanulok, és nagyon hiányzik az a heti egy alkalom, amikor suliba mehettem, tulajdonképpen számomra az volt a kikapcsolódás. Ez sajnos most érződik az idegrendszeremen – mondja egy anyuka, aki egyébként is otthon szokott lenni a gyerekével. – Eleve az egész helyzet miatt mindenkiben van egy alapfeszültség, amit természetesen a gyerek is érez. Illetve hiába van kert saját játszótérrel, kutyával, macskával, látom rajta, hogy időnként szorongva téblábol, hiányzik neki, hogy kicsit kimozduljunk, nagyon szeret csavarogni. Nehéz megküzdeni a helyzet okozta feszültséggel, a bezártsággal, az egyetemi távoktatással, ami sokkal több energiát és időt vesz el, mint egyébként” – tette hozzá.

„Olyan helyen lakunk, ahol a fű sem nő most. Nem tudok csak segítséggel nyomtatni, így digitálisan küldik a tananyagot, ami szuper. Lenne, ha a 17 éves szakközepesnek nem meghatározott időben lennének a gép előtt ülős órái. Én, mint gyógypedagógiai asszisztens home office-ba kényszerültem, 8 órától 16 óráig. A gépen kellene dolgoznom nekem is. Egy, azaz egy darab laptopunk van. Hármunknak. Ugyanabban az időben” – ismerteti egy anyuka, milyen nehéz egy nap megszervezése megfelelő eszközök nélkül.

„A fiam 20 éves, középsúlyos értelmi fogyatékos autista. Iskolában, a tanórákon kapta meg a fejlesztést, ha megkapta. Most e-mailben érkezik a heti tananyag, amit az én felügyeletem és segítségem mellett készít el. Eddig 4 órában dolgoztam, most szabadságot kellett kivennem, hogy a fiam itthoni tanulása megoldott legyen. Valószínűleg fizetés nélküli szabadságra kell mennem, hogy az itthoni tanulás folyamatos legyen” – számol be egy másik anya arról, milyen nehéz helyzetbe hozhatja az autistát nevelő szülőket a rendkívüli helyzet.

„7 és fél éves fiam egy örökmozgó, sokat beszélő, nagyon intelligens, és nagyon hangos gyerek. Nagyfiam, mint egy ketrecbe zárt oroszlán, ingerlékeny, hamar felhúzza magát. Egyébként együttműködő a tanulásban, délre készen vagyunk, szerencsére egy szuper tanító néni és pedagógus asszisztensei segítenek ebben. Most nagyon rákattant a laptopra, folyton azon lógna, meg akar tanulni programozni. Szélsőséges hangulatok jellemzik. A kistesója, az öcsi, nemsokára négyéves lesz, nem auti, de dühös, ha nem vele foglalkozom, nem alszik napközben, és ő is mozgásigényes, izgága gyerek. Este 8-kor lelkesen tapsolnak!” – számol be egy anyuka, aki szülői segítségre és munkahelyi támogatásra is számíthat, 6 órában dolgozik egy civil szervezetnél, mint írja, munkáltatója „extrém megértő, még”.